Pourquoi cette Maison ?

La mucoviscidose a été pendant longtemps une maladie de l’enfance, parce que tout simplement l’espérance de vie trop faible ne permettait pas d’atteindre l’âge adulte. Aujourd’hui, nous constatons avec beaucoup de joie et d’espoir que vous, les adultes, représentez plus de 50 % des personnes atteintes de mucoviscidose. C’est le signe d’une amélioration évidente de la prise en charge médicale grâce au suivi des CRCM, grâce aux traitements qui évoluent, notamment la trithérapie, grâce aux progrès de la transplantation pulmonaire.

Et vous le savez, devenir adulte, s’épanouir et s’insérer dans la vie socio-professionnelle est une chance mais aussi un vrai défi lorsque l’on vit avec une maladie chronique encore mortelle. Surtout lorsque l’on ne s’est pas préparé à envisager cette vie d’adulte.

Il n’existait pas en France, ni même en Europe, de maison d’accueil pour les adultes atteints de mucoviscidose, non médicalisée et non fondée sur un objectif de soins médicaux. Sûrement parce que le besoin s’en faisait jusqu’à présent moins sentir.

Nous l’avons fait ! Nous avons pensé scrupuleusement les conditions d’accueil et construit de A à Z, sans modèle, ce lieu de vie chaleureux et bienveillant. C’est la Maison Grégory Lemarchal ! Il sera ici question d’accompagner non pas des patients, mais des personnes dans leur globalité, d’être un soutien et un moteur pour la construction de vos projets de vie.

Nous venons ainsi apporter les réponses qui manquaient sur le plan humain, pour sortir du « tout médical » et contribuer à une amélioration de la qualité de vie globale. D’aider chacun de vous à se projeter et construire une nouvelle vie, transformer toutes ces avancées médicales en projets de vie épanouissants, et non pas seulement en années de vie.