Maison Grégory Lemarchal : 1 an d’activités !
15/11/2022 — 1 an d’activités c’est l’occasion de faire le point avec les trois permanentes de l’équipe qui accueillent et accompagnent au quotidien des jeunes atteints de mucoviscidose.
1 an d’activités c’est l’occasion de faire le point avec les trois permanentes de l’équipe qui accueillent et accompagnent au quotidien des jeunes atteints de mucoviscidose.
Pauline, est chargée de projet d’accompagnement, c’est le point d’entrée à la Maison Grégory Lemarchal. Titulaire d’un Master en sciences de l’éducation, elle a beaucoup travaillé avec des adolescents qu’on dit « incasables » de l’Action Sociale à l’Enfance.
Aurélie est assistante sociale. Elle a travaillé longtemps à l’hôpital Necker puis à l’Institut médico-professionnel où elle aidait des jeunes porteurs de troubles graves à trouver une insertion professionnelle
Emmanuelle est art-thérapeute en arts plastiques. Avec une double formation en Arts Graphiques aux Gobelins et en art-thérapie de 4 ans, elle a exercé sa discipline aussi bien auprès d’enfants, adolescents que d’adultes.
Dans quel état sont les personnes que vous accueillez ?
Pauline : elles sont en souffrance, perdues… la maladie leur a toujours dicté leur vie et là, de nouvelles possibilités s’offrent à eux : qu’en faire ? Elles ont besoin de se (re)découvrir à travers de nouvelles pratiques.
Aurélie : elles ont toutes une fragilité et une image d’elles assez dégradée qui ne leur donnent pas l’énergie de défendre leurs droits, ce qui reste une démarche compliquée, aléatoire d’un département à l’autre, et à justifier régulièrement… alors que la maladie est incurable ! Elles sont dans une extrême lassitude face à cette situation et deviennent assez fatalistes.
Emmanuelle : beaucoup sont écorchés‑vifs, débordants dans la parole mais en état de grand stress ; la mucoviscidose a fortement ébranlé leur existence : c’est leur combat depuis toujours. Ce sont de petits guerriers qui affrontent au quotidien une souffrance physique et psychologique sans en être forcément conscients. Cela devient alors compliqué de décider de prendre du temps pour soi et de ne penser qu’à son bien‑être de personne… et pas seulement de malade.
Qu’est-ce que le Maison Grégory Lemarchal apporte à ces jeunes atteints de mucoviscidose ?
Pauline : de l’authenticité, des échanges et du partage, le tout dans un cocon bienveillant ! Tous les ateliers vont leur permettre de commencer leur cheminement : de quoi suis-je capable et qu’est-ce que je veux ?
Aurélie : l’objectif c’est de les aider à se (re)découvrir à l’aide d’outils et techniques que nous leur proposons. Comme ils ont tous la mucoviscidose, il va falloir qu’ils trouvent d’autres facettes de leur identité pour la mettre en avant. Entre le début et la fin de la semaine, on sent plus de légèreté, une certaine libération, comme s’ils avaient posé pour un temps, le fardeau de la maladie, comme si on les avait amenés sur un nouveau départ…
Emmanuelle : en un an, on a déjà des personnes pour lesquelles les effets sont énormes alors qu’elles étaient en perdition, ne savaient pas vers qui se tourner, n’inspiraient pas confiance pour trouver un emploi. On est tous capables de quelque chose ! Se remobiliser, croire en soi, retrouver sa confiance, imaginer les possibilités,… le fait de se croire capable, ça change tout ! La Maison Grégory Lemarchal les redynamise, les met dans un élan vital, leur ouvre des horizons et leur permet de
En quoi vous sentez-vous utile ?
Pauline : laissez-moi vous donner un exemple : Paul* ne faisait plus rien depuis 10 ans, depuis le bac. Il était accompagné par Cap Emploi mais restait sans activité : il était complètement perdu. On lui disait de rester à côté de ses parents mais cela ne lui convenait pas … La Maison l’a accueilli, accompagnée et peu à peu il a repris pied et défini son projet d’avenir : il va rentrer dans une école de moniteur‑éducateur. Contribuer à cet épanouissement, à ce nouveau départ nous donnent une énergie folle ! *Le prénom a été changé
Que disent les jeunes que vous accompagnez de la Maison Grégory Lemarchal ?
Pauline : ils parlent de « bol de bienveillance » qui leur permet de changer le regard qu’ils portent sur eux, de voir la personne, pas seulement le malade.
Aurélie : ils la voient comme un cadeau, à la fois par le cadre et par l’accompagnement offert ; on leur accorde une pause pour inventer leur avenir. Certains le voient comme une montagne à gravir, d’autres comme un grand vide, d’autres encore parlent de Grand Canyon qui s’ouvre à eux et nous sommes là, à leurs côtés, pour franchir cette étape, en faisant surgir des envies, des désirs qu’ils seront capables de réaliser.
Emmanuelle : ils apprécient beaucoup d’être accompagnés dans la durée, pas seulement pendant la semaine mais aussi après. Ce qui se passe à la Maison est très personnel : ils ont vraiment envie de le vivre !
Après un an d’activités, quels sont vos projets pour cette année ?
Pauline, Aurélie, Emmanuelle : (d’une seule voix) accueillir plus de jeunes !